L'inattendue a 30 ans
- Marie-Noëlle Dubost
- 17 oct.
- 2 min de lecture
Anne-Soline, tu es arrivée dans ma vie il y a 30 ans avec un chromosome en plus et tu as ouvert une porte sur l’inattendu.
J’ai accepté d’emprunter ce chemin de traverse et il m'a fait découvrir des paysages insolites, rencontrer de nouveaux visages.
J’ai avancé vers l’inconnu, portée par ton sourire, qui suffisait à illuminer ma nuit. Naïvement, j' ai pensé que ta joie était une source vive intarissable. Je marchais à tes côtés le cœur léger sans voir cette ombre qui subrepticement prenait plus de place. Elle a fini par assombrir ton beau sourire, et t’a enfermée dans un monde où tu sembles ne plus voir ceux qui t’entourent.
J’ai cherché, erré, me demandant ce qui t’arrivait, ne comprenant pas ce qui se passait. J’ai remis en cause le foyer où tu vivais, me suis demandé où je m’étais trompée.
A force de chercher, j’ai fini par obtenir une réponse.
Un médecin, professeur, éminent spécialiste du handicap mental et de la trisomie est venu mettre un mot sur ce mal qui t’assombrissait, qui transformait celle qui depuis des années nous apportait la joie: syndrome de régression.
Voilà, tu es atteinte de ce nouveau mal comme si le syndrome de Down ne suffisait pas, celui-ci t'aspire encore plus bas.
Tu n'es pas la seule dans ce cas, google m’indique qu’il atteint 5% à 10% des adultes trisomiques.
Il n'y a pas de traitement disponible en France, rien à faire mais faire avec.
Et surtout faire le deuil de celle que tu étais, qui aimait discuter, participer, toujours partante pour suivre tes sœurs en France ou à l’étranger. Maintenant, ta vie est confinée, ralentie à l’extrême, au rythme immuable et imperturbable.
Comme si les années à se battre pour t’amener à être autonome n’avait servi à rien. Le cerveau inexorablement, perd ses facultés entraînant un ralentissement, une perte d’envie, t’enlevant la parole, toi si pleine d’humour et de répartie.
Il faut apprendre à vivre avec cette personne que tu deviens qui est bien sûr, toujours toi et en même temps un peu une autre.
Mais je sais depuis ta naissance que la vie est faite d’inattendus, qu’elle donne et reprend en un instant. Tu m’as appris que tout est en perpétuel mouvement.
Alors, j’avance en gardant espoir et en mémoire toute la joie que tu m’as donnée au cours de ces 30 années de vie à tes côtés.
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